Son Pablo y Adrián, de 16 y 13 años, mis hijos. Ambos padecen esta cruel enfermedad, son conocedores de su evolución, no obstante son dos chicos luchadores con unas inmensas ganas de vivir, de tirar para adelante.

 

No nos resulta nada fácil afrontar el día a día, aún así siempre nos regalan esas sonrisas y ese optimismo ante esta lucha diaria contra reloj por mantenerlos en las mejores condiciones posibles y sin perder la esperanza de que para nuestros chicos todavía hay tiempo para encontrar la medicación que les ayude a seguir viviendo. Nuestros últimos años han sido un ir y venir en avión a Barcelona al hospital San Juan de Dios donde hemos participado en ensayos clínicos, han sido intervenidos de sus pies para colocarles callipers, consultas multidisciplinares de cardiología, neumología, rehabilitación, …. en fin, una dura batalla por darles lo mejor en sus vidas.

 

En el día a día es dedicarles todo el tiempo del que disponemos porque la pérdida de fuerza les merma en muchos campos, en el centro de estudios se esfuerzan al máximo por estudiar y sorprenden por sus excelentes notas. Sus inquietudes son las mismas que las de cualquier chico de su edad.

 

Hoy en este día de concienciación mundial de DMD nos sumamos al grito y deseo de todas las familias afectadas y pedimos mayor implicación social con los afectados, más ayudas económicas para la investigación, en la cual tenemos puestas nuestras esperanzas y en definitiva, una adecuada sensibilización que ayude a estas familias a hacer más llevadero este camino, que ninguna de ellas decidió recorrer voluntariamente.

 

Nuestros chicos son un ejemplo de lucha y coraje y por ellos lo damos y daremos todo. Yo como madre daré por ellos hasta mi último aliento y no pierdo la fe.

 

Obdulia Falcón González