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Cada 29 de febrero se celebra el día internacional de las enfermedades raras para crear conciencia sobre este tipo de patologías así como mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica. No en vano, los pacientes con una dolencia de estas características sufren un calvario mucho mayor que cualquier otro enfermo común. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) establece que prácticamente la mitad de los afectados a tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia por cuestiones relacionadas con su enfermedad y cuatro de cada diez se ha desplazado un mínimo de cinco ocasiones.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 8% de la población. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En Canarias, la proporción se eleva a un 8%, en torno a unas 160.000 personas, además con una gran diversidad de patologías.
Entre los muchos problemas que ocasiona padecer una patología calificada como rara se encuentra que la mayor parte de ellas es causante de discapacidad y en muchos casos incluso de manera severa. Estos pacientes sufren una dependencia de sus familiares y en general se enfrentan a la modificación de sus hábitos de vida, que pasan desde la habilitación de la vivienda a aspectos como la incapacidad permanente.
La colaboración de la familia se revela crucial pero además cuando se trata de niños y niñas surge un problema aparejado en la escolarización. Hay que tener en cuenta que muchas de las variedades de las enfermedades consideradas como raras se consideran degenerativas o tienen consecuencias neuromusculares, por lo que el paciente acaba considerándose discapacitado motórico.
Para este tipo de alumnos existen algunos recursos en la red de centros escolares públicos de Canarias, desde los colegios calificados como preferentes, es decir, aquellos en los que el niño se escolariza en un entorno normalizado con el resto de escolares de su edad, con la salvedad de que el colegio dispone de unas instalaciones y unos recursos adecuados a sus necesidades.
En el caso de Canarias, Bernardo Macías aclara que “el registro informático de enfermedades raras de Canarias está siendo adaptado a las directrices establecidas por el Ministerio de Sanidad” y añade que “hasta tanto se culmine esa adaptación, se están aportando los datos de Canarias al Registro que está bajo la responsabilidad del Instituto de Salud Carlos III y que son recogidos de varias fuentes”.
Fuente: http://goo.gl/xCS5rt
Imagen: Representantes de Feder y pacientes de enfermedades raras con autoridades sanitarias de las Islas. La Opinión.